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Leila Marrach y Eduardo Basto de Albuquerque
     
               
               
Miss Evers’ Boys, título original de la película El experimento
Tuskegee, estrenada en 1997, presenta las posiciones amorales de los experimentos científicos realizados con seres humanos vivos por medio de un caso que, de hecho, aconteció. Cronológicamente, la película transita entre 1932 y 1972. En el año de 1973, una Comisión del Senado norteamericano oye en audiencia la declaración de Eunice Evers (en la vida real Eunice Rivers Laurie) que narra los aspectos y personajes implicados en el experimento propuesto por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos para estudiar la sífilis no tratada en hombres afroamericanos pobres de la comunidad de Macon County, Alabama, una enfermedad que afectaba a gran parte de sus habitantes.

Miss Evers atestigua como enfermera participante en el estudio desarrollado en el Hospital de Tuskegee (la película se desarrolla con los recuerdos que va evocando). Declara firmemente que los primeros propósitos del proyecto eran detectar y ofrecer cuidados y tratamiento médico a quien estuviera infectado por la sífilis. No esconde su entusiasmo por la preocupación gubernamental en cuanto a la salud de la población negra y pobre durante el periodo de la gran depresión, ya que ésta no recibía ninguna atención médica y sanitaria.

La película presenta al grupo que da nombre a la película, formado por cuatro muchachos que cantan y bailan en eventos de cultura popular negra. Son los primeros pacientes del proyecto, portadores de la bacteria que produce la sífilis, enfermedad que Miss Evers identifica como “sangre mala” —categoría que, dice Reverby, encierra en la cultura popular el sentido de anemias y enfermedades venéreas.

Si el proyecto inicial era estudiar y favorecer el tratamiento de acuerdo con los conocimientos médicos de la época, después de un cierto tiempo éste naufraga al escasear los recursos financieros federales. La enfermera se aleja entonces del hospital.

Algunos años después, el Dr. Brodus es llamado a Washington, en donde varios burócratas lo confrontan y le ofrecen una nueva justificación para continuar el proyecto. Uno de ellos le explica que su objetivo ahora es estudiar a la población afroamericana aplicando experimentos hechos entre 1891 y 1910 con la población de Oslo, pero con el fin de saber si los negros reaccionarían biológicamente a la sífilis de la misma manera que los blancos noruegos. Revelan, además, que la verdadera naturaleza del experimento es dar seguimiento a afroamericanos, como ocurrió con los noruegos, sin ningún tratamiento, incluso suspendiendo lo que ya se hacía. El gobierno promete futuro tratamiento después de seis meses y proclama el potencial científico del estudio, apelando al orgullo étnico del Dr. Brodus —que es negro. Éste exige que el proyecto sea nombrado como “El estudio Tuskegee de sífilis no tratada entre hombres negros”.

Así, a lo largo del tiempo, 412 hombres negros que padecen sífilis participan en el estudio, esto es, no reciben tratamiento y son engañados por medio de varias estrategias, como el uso de placebo y un pago en dinero. En la época los negros eran enterrados envueltos en sacos de paño y las compensaciones financieras ofrecidas se destinaban a la compra del ataúd.

Miss Evers vuelve al hospital y, para convencer a los pacientes, les sugiere a los médicos que expliquen el procedimiento de extracción del líquido cefalorraquídeo al grupo estudiado como “inyecciones en las nalgas”, que la cultura popular identifica como tratamiento médico. Por medio de recursos como estos, Miss Evers se involucra emocionalmente cada vez más con el cuidado de los enfermos. La tensión de la situación se torna más intensa cuando los pacientes empiezan a sufrir físicamente las consecuencias de la sífilis. El espectador acompaña dramáticamente su sufrimiento y muerte.

Lo que iba a ser seis meses sin tratamiento se transforma en años. Miss Evers continúa manteniendo los propósitos del proyecto en secreto, y no abandona la esperanza de que el tratamiento sea ofrecido en algún momento, lo que nunca acontece, aun cuando se descubre la penicilina y se empieza a emplear en la cura de la sífilis en otros lugares.

Su disposición es seguir cuidando de “sus muchachos”, principalmente sabiendo de la posibilidad de la penicilina. Sin embargo, los médicos alegan que “se demostró” que existen efectos nefastos de la penicilina para los enfermos de Macon County debido al estado avanzado de la enfermedad. La reacción adversa a la penicilina en sifilíticos nunca fue confirmada.

La película presenta una historia agitada, dramática y cruel, exponiendo la hipocresía del gobierno norteamericano que se vale de una argumentación científica para sus propósitos políticos. Uno se entera de que el Dr. Brodus, en un inicio preocupado por la cura, adhiere al experimento y se mantiene en él seducido por la expectativa de que los resultados del estudio podrían “probar científicamente” la igualdad racial, pues los negros reaccionarían de la misma manera que los blancos. Por su parte, desafiando todas las convenciones morales, Miss Evers no proveyó cuidados médicos a sus pacientes, atrapada por un difícil dilema: le gustaría ofrecer la cura a los sifilíticos pero, ante ese cuadro desolador, le restaba dedicarse a proteger y consolar a sus amigos. Así lo expone a la Comisión Senatorial.

El resultado de la investigación es la cancelación del experimento científico, y los sobrevivientes reciben tratamiento y una compensación financiera oficial, pero nadie es condenado. El 16 de mayo de 1997, en una ceremonia en la Casa Blanca, el Presidente Bill Clinton presentó en cadena nacional una disculpa formal del gobierno federal a todos los hombres implicados en el estudio.

Esta película, que ganó tres Premios Emmy, fue adaptada de una obra de teatro de David Feldshuh que, a su vez, se basó en el libro Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment (Mala sangre: el experimento de sífilis de Tuskegee) de James H. Jones, una ficción inspirada en la vida de Eunice Rivers.
 
Los discursos
 
Las escenas iniciales muestran la segregación racial en el ambiente rural del sur de los Estados Unidos, la separación en los espacios públicos de blancos y negros. Ese contexto alimenta el presupuesto de la disposición de los negros para determinadas enfermedades, en este caso la sífilis. En esa época, la sífilis era una enfermedad extremamente insidiosa y considerada como causa de otras más, incluso de la parálisis general, como decía el médico brasileño Pacheco e Silva en 1940. Para su tratamiento se utilizaba básicamente el mercurio y el bismuto, lo cual era lento, con índices reducidos de cura y muchos efectos colaterales. Fue hasta 1945 cuando surgió la cura contra la sífilis utilizando la penicilina.

Los dos médicos, el Dr. Douglas que viene del norte y aparece en la película con uniforme militar, y el Dr. Brodus, de la comunidad local, actúan como conductores del proceso del experimento en todas sus etapas —en ambos casos, pero con intenciones diferentes, la población negra funciona como objeto de intervención. A través de ellos se expresa la tensión: para el médico blanco, la búsqueda de datos objetivos en pro de la investigación, y para el médico negro, la cura de los sujetos de la investigación.

Esta tensión es resentida por la enfermera Evers, condicionando sus elecciones en este drama. En realidad, su papel sintetiza la complejidad que envuelve las cuestiones de raza, clase, género, medicina y sexualidad. Negra, habitante de la localidad, bastante respetada y disfrutando de la confianza de los moradores, ella actúa como mediadora entre el saber médico y la cultura popular hasta el fin. Son sus “traducciones” de la incomprensible jerga científica al conocimiento simple de los habitantes locales, enfermos y conejillos de indias, que garantiza la ejecución de los procedimientos médicos y la investigación. Su posición de “entre-lugares” la convierte en la conciencia crítica del proyecto, aunque impotente.

El objetivo de retomar el proyecto expresa la relación entre la cuestión racial y la moralidad del estudio, y es justificada por el elocuente burócrata y representante de la Marina: “es el único medio de obtener datos puros, no afectados por ningún medicamento. Es ahí donde radica la belleza de todo”. La racialización de la medicina abre las puertas a la naturalización del experimento con humanos.

Los objetivos del proyecto se mantienen en secreto. El Dr. Douglas, que espera confirmar sus datos con la autopsia final de los sujetos del experimento, argumenta: “la ciencia exige sacrificios, no es adivinación”, y ofrece como justificación y compensación a su papel la posibilidad de “pasar a la historia”.

Por otro lado, el discurso del Dr. Brodus va cambiando durante la película, acomodándose a las diferentes circunstancias. Si al inicio el médico negro esperaba curar a los enfermos del Hospital de Tuskegee, en la segunda etapa del proyecto justifica sus acciones con argumentos científicos: quiere encontrar pruebas para la idea de la igualdad de la especie humana.

En uno de los momentos más dramáticos de la película vemos a un sifilítico recurrir a procedimientos de la religiosidad africana, lo que lleva a la enfermera a robar penicilina del hospital para dársela, pero él acaba muriendo por ingestión de trementina. Es amonestada por el médico negro con el argumento de “dar penicilina violó el protocolo de la investigación”; el médico justifica, incluso, que el sacrificio se hace por la raza. Al final, ante la Comisión del Senado, Miss Evers, conforme, explica su permanencia y colaboración en el proyecto: cumplía su misión de enfermera de darles consuelo a los enfermos: “los médicos son dedicados y saben qué es lo mejor. Tenía que ser verdad”.

El episodio narrado en esta película expone así el uso y abuso de la desigualdad social en nombre de la práctica científica. En la actualidad, esta situación ha alcanzado dimensiones globales, involucrando, por un lado, a los grandes laboratorios patrocinados por los países ricos y, por el otro, a segmentos poblacionales de países en desarrollo, donde gran parte de los estudios son conducidos sin el debido cuidado y respeto a los participantes.
 
Los recursos
 
El experimento Tuskegee plantea una reflexión sobre las relaciones entre ciencia, ética y sociedad. No es una descripción exacta del acontecimiento histórico centrado en Tuskegee, sino una dramatización. La película vale por lo que testimonia, como nos enseña Marc Ferro acerca del valor documental del cine.

A lo largo de la modernidad, en la cual el ideario redentor del progreso científico conducido por el occidente moderno desempeña una función destacada, se han afinado diferentes formas de dominación del hombre y de la naturaleza. El periodo en que se desarrolla este drama comprende las experiencias históricas del surgimiento del nazismo en Alemania, la Segunda Guerra y la Guerra Fría. La película de Ingmar Bergman, El huevo de la serpiente, también estrenada en 1977, retrata la misma época, y en ella se muestra la germinación del nazismo, que también hizo amplio uso de la ciencia.

Durante los cuarenta años en que se realizó el experimento de Tuskegee, como lo demuestra Reverby, sus informes de investigación fueron regularmente publicados en revistas científicas médicas. Este tipo de experimentos no eran implausibles hasta mediados del siglo XX, fue una práctica defendida por los médicos como un derecho a la libertad del científico frente al poder público que le imponía responsabilidad en el ejercicio profesional, y que se aplicó, entonces, entre las minorías, los pobres, las mujeres, los niños y los colonizados, que muchas veces adherían al experimento a cambio de una pequeña suma de dinero, como señala Moulin. Eso muestra cómo la formación científica implica mucho más que la adquisición de conocimientos teóricos y habilidades prácticas; carga consigo, también, procesos colectivos de sensibilización y desensibilización hacia elementos de la realidad, fenómenos de la naturaleza, circunstancias sociales, experiencias humanas…

Considerando que poco después del fin de la guerra ya se sabía de las crueldades nazis en sus proyectos con personas vivas y, por tanto, ya había una indignación generalizada contra el uso de conejillos de indias humanos, ¿por qué no se interrumpió el proyecto de Tuskegee? Una de las posibles respuestas está en el hecho de que los Estados Unidos ganaron la guerra. Además, ¿por qué las denuncias encontraron eco solamente en los años setentas si hubo varios informes científicos publicados sobre el experimento? No hay duda de que el contexto histórico cambió y ya no era más el mismo de las décadas anteriores. Si la ciencia cambió, también cambiaron, como explica Fohlen, las formas de inserción social del negro en la sociedad americana y, desde la década de los cincuentas, crecieron las denuncias contra el racismo.

La película trae muchas lecciones sobre el poder hipnótico de los argumentos científicos, principalmente cuando están investidos de la autoridad por ser los “más competentes” y acompañados de promesas de una mejoría de la vida. Este poder encuentra amparo en preceptos de la práctica científica que la revisten de un estatuto epistemológico especial: la neutralidad, la objetividad y la universalidad que confieran a la ciencia superioridad epistemológica y total exención de las condicionantes sociales. De ahí la inmunidad ética. En este modelo, la sociedad y las colectividades funcionan como testigos para justificar acciones de interés político, militar, económico y personal bajo el manto de la ciencia.
En la película, los tres involucrados están conscientes de la crueldad de la situación pero prepararon sus discursos, a lo largo del proyecto, para justificar sus posiciones en busca de un fin edificante desde el punto de vista de cada uno. El fondo moral de los médicos se encuentra en el carácter positivo y progresista de la ciencia: ambos construyen argumentos para sus objetivos, fundamentados en la retórica de la racionalidad excluyente de la objetividad-neutralidad-universalidad científicas; habría un sentido moral en esa práctica sólo posible por el distanciamiento del objeto, por la ausencia de valores, por los resultados totalizantes y coronada por el reconocimiento público. El Dr. Brodus desarrolla paradigmáticamente dicha disposición a lo largo de la película, marcada por un distanciamiento paulatino de la población de Macon City. La enfermera es testigo de su comportamiento; le resta a ella salvaguardar la dimensión subjetiva de los acontecimientos, reconfortando a los pacientes conforme a su juramento profesional.

Tales concepciones epistemológicas y procedimientos metodológicos estuvieron muy presentes en los discursos de científicos y filósofos de la ciencia y retratan la perspectiva internalista de la historia de la ciencia, reafirmados muchas veces como dogmas. Son representaciones que los científicos daban de sí mismos y de su práctica, las cuales confieren a la comunidad científica características sociales peculiares, a salvo de prejuicios, tendencias e irracionalidades. De este modo, el contenido del conocimiento producido estaría exento de influencias sociales.

En los años sesentas se presenta un cambio radical en la visión acerca de la exención social del científico. Las denuncias sobre los usos políticos y militares de la ciencia durante la Segunda Guerra, la bomba atómica, los experimentos nazis y la guerra de Vietnam, junto con los daños a la biósfera llevaron a abordar el contenido de la ciencia como un objeto de investigación. Estudios de casos de científicos relacionados a las ciencias “duras” favorecieron el insertar todo el edificio científico en un repertorio social más amplio y complejo, destacando la negociación social del conocimiento científico, como apunta Mulkay. Así, la experiencia cotidiana de trabajo de los científicos pasa a analizarse dentro de un contexto social y cultural específico, sacando al científico de su aislamiento social reivindicado por la filosofía de la ciencia desde una perspectiva que comparte sus preceptos con la sociología del conocimiento clásica, basada en una concepción externalista de la ciencia, y que aborda todo el edificio científico como histórica y socialmente construido, de modo ineluctable.

En un contexto de “pérdida de la inocencia de la ciencia” ese nuevo abordaje confiere una dimensión moral a la empresa científica y obliga a dislocar el debate ético de las instancias estratosféricas e ideológicas de la filosofía de la ciencia para las ciencias sociales.
 
Ciencia y ética
 
La segunda mitad del siglo XX ve el advenimiento de la medicina de poblaciones, estandarizada y matematizada: los experimentos clínicos ahora se llevan a cabo por medio de muestras aleatorias y se analizan con criterios estadísticos rigurosos. El avance del conocimiento científico desvela otros niveles de realidad para los cuales no había consenso ético. En esa sociedad-laboratorio la confianza en el médico y su responsabilidad se transfiere a los comités de ética por medio de un contrato que se expresa en el consentimiento aclarado. Existen riesgos, con seguridad. Los comités de ética se deben negar a dar abrigo a profesionales que, corporativamente, aboguen su causa propia; los médicos y otros profesionales ligados a la ciencia deben evitar de desligarse de responsabilidades ocultándose detrás de los formularios.

Sin embargo, el debate ético no nació en el vacío, es resultado de los movimientos sociales de los años sesentas, de contracultura, contra la degradación ambiental, que responsabilizaban a la racionalidad instrumental promovida por la ciencia y condenaban el antropocentrismo, a la par que proponían la reinvención de Occidente. Dichas movilizaciones llevaron a las ciencias humanas a cuestionar el tabú que cercaba ciertos temas de investigación.

Nuevos objetos de estudio en la historia, la sociología y la antropología abordaron las maneras de comportarse, de sentir y pensar, anteriormente concebidas como “naturales”; es decir, la crisis de la ciencia se debe a que promovió un desplazamiento de las cosas de la cultura y de la naturaleza. Por tanto, necesitamos acostumbrarnos con la evidencia de que todas las ciencias, incluso la nuestra, son históricas, son también etnociencias. Es otra cultura científica la que está naciendo.

Ese contexto hizo evidente que las normas, las leyes, las reglas, la moral y la ética nacen de nosotros, pues nosotros las construimos. Son frutos de un contrato social. Para nosotros, lo son de la modernidad, y fueron naturalizadas y ganaron el consenso de la comunidad que las sigue. Es decir, las normas, las leyes, las reglas, la moral y la ética, por el hecho de nacer de nosotros, envejecen y, hoy, precisamos construirlas de nuevo.

Es muy posible que la ausencia de un compromiso que prohibía el uso de seres humanos vivos en los experimentos durante la primera mitad del siglo XX derivase de las visiones de la vida y la muerte vigentes en ese entonces. Los límites en que la ciencia confinara el saber de cuándo hay vida y de cuándo ocurre la muerte fueron alargados hasta la segunda mitad del siglo XX, y fue posible por medio de drogas, máquinas e intervenciones que quitaron el dolor, dieron placer y prolongaron la vida. En efecto, es imprescindible recordar la función de las religiones en la fundamentación de los valores ya que, paulatinamente, este proceso llevó a un cambio en la concepción de vida y muerte en el cristianismo. Si antes había valoración de la salvación postmortem como moneda de cambio con los hombres, hoy predomina la valoración de la vida en los embates éticos en que participan las religiones.

En suma, la narrativa de la película escandaliza hoy tanto como los experimentos nazis siempre escandalizaron. Sin embargo, los compromisos de la ciencia para con la sociedad se están rehaciendo con la participación de muchos de sus sectores y el abanico de actores sociales llamados a la responsabilidad en la práctica científica se está ampliando. Actualmente, esa jornada se da en medio de un complejo juego de fuerzas entre países ricos y pobres, como explica Diniz, y una fuerte disputa entre “grandes corporaciones de patentes, laboratorios privados, universidades públicas, investigadores, movimientos sociales y personas en riesgo de muerte en espera de nuevos tratamientos [mostrando] cuánto ésta es una cuestión de justicia social y de derecho a la salud, y no más un tema de médicos para médicos”. Consecuentemente, la asimetría que marcó las relaciones entre médico y científico y paciente y sujeto se está volviendo anacrónica debido a la paulatina alfabetización científica de contingentes cada vez mayores de la población, asegurando a los individuos una participación en las decisiones que tienen que ver con su cuerpo.
 
Caminamos, por tanto, hacia un rechazo de saberes, prácticas, técnicas, artes, ideas, deseos, conocimientos y procedimientos que, al lidiar con individuos, grupos o colectividades, se consideren exentos y se sitúen encima de todo y de todos.
 
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Nota
La versión en español de este artículo fue financiada por Pró-Reitoria de Pesquisa de la Universidad Estadual Paulista "Júlio de Mesquita Filho" (UNESP), Brasil
 
 
 
 
 
 
 
 
 
El Experimiento Tuskegee
 
 
 
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Título original: Miss Evers’ Boys
Dirección: Joseph Sargent
Guión: David Feldshuh y Walter Bernstein
Reparto: Alfre Woodard, Thom Gossom, Von Coulter, Laurence Fishburne, Craig Sheffer, Ossie Davis, E. G. Marshall, Joe Morton, Obba Babatunde, Robert Benedetti, Larry Black, Judson Vaughn, Tommy Cresswell, Donzaleigh Abernath, Peter Stelzer
Fotografía: Donald M. Morgan
Música: Charles Bernstein

Producción: Anasazi Productions
Género: drama / histórico
País y año: Estados Unidos, 1997
Duración: 118 minutos.
 
Sinopsis: En 1932, la sífilis se había convertido en una epidemia en las comunidades del sur rural de Estados Unidos. Por ello, las autoridades deciden crear un programa especial de tratamiento en el Hospital de Tuskegee, el único hospital para negros que existía entonces. Cuando los fondos disminuyeron, el programa pasó a convertirse en un experimento para estudiar la evolución fatal de la enfermedad al negarles el tratamiento a estos pacientes.
 
 
 
 
     
Referencias bibliográficas
 
Diniz, D. 2008. “Dilemas da pesquisa com humanos”, en O Estado de São Paulo, São Paulo, 24 agosto, p. J6.
Ferro, M. 1976. “O filme: uma contraanálise da sociedade?”, en Jacques Le Goff y Pierre Nora (eds.), História: novos objetos. Francisco Alves, Rio de Janeiro.
Fohlen, C. 1981. América AngloSaxônica: de 1815 à atualidade. Pioneira, São Paulo.
Moulin, A. M. 2008. “O corpo diante da medicina”, en A. Corbin, J. J. Courtine y G. Vigarello (eds.), História do corpo. As mutações do olhar. O século xx. Vol. 3. Vozes, Petrópolis, Rio de Janeiro.
Mulkay, M. 1979. Science and the Sociology of Knowledge. George Allen & Unwin, Londres.
Pacheco e Silva, A. C. 1951. Psiquiatria clínica e forense. Renascença, São Paulo.
Reverby, S. M. 1999. “Rethinking the Tuskegee Syphilis Study. Nurse Rivers, Silence and the Meaning of Treatment”, en Nursing History Review, núm. 7, pp. 3-28.
     
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Leila Marrach Basto de Albuquerque
Instituto de Biociencias, Universidad Estadual Paulista, Brasil.

Es socióloga, Doctora en Sociología de la Ciencia y profesora del Departamento de Educación Física del Instituto de Biociencias de la UNESP, campus de Rio Claro, SP – Brasil.
 
Eduardo Basto de Albuquerque (1942-2009)
Facultad de Ciencias y Letras, Universidad Estadual Paulista, Brasil.
 
Fue historiador, doctor en Historia Social, Profesor Titular de Historia de las religiones y profesor del Departamento de Historia de la Facultad de Ciencias y Letras de la UNESP, campus de Assis, SP – Brasil.
 
como citar este artículo
Marrach de Albuquerque, Leila y Eduardo Basto de Albuquerque. (2012). El experimento Tuskegee, los costos humanos de los argumentos científicos. Ciencias 105, enero-junio, 74-81. [En línea]
     

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