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La bioé­ti­ca y el proyec­to ge­no­ma huma­no
 
Nancy G. Mi­ra­ve­te No­ve­lo y Lau­ra Suá­rez y Ló­pez Gua­zo
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Tu meta no es prever el futuro, sino hacerlo posible.

Antoine de Saint Exupéry
Los ace­le­ra­dos y ver­ti­gi­no­sos cam­bios en di­ver­sos cam­pos de la cien­cia y la tec­no­lo­gía son uno de los as­pec­tos que mar­can el rit­mo de nues­tros tiem­pos. Mu­chos de ellos se ges­tan en pro­gra­mas de in­ves­ti­ga­ción cu­yas im­pli­ca­cio­nes re­per­cu­ten en di­ver­sos ám­bi­tos del sis­te­ma so­cial. Un cla­ro ejem­plo lo cons­ti­tu­ye el Pro­yec­to Ge­no­ma Hu­ma­no, uno de los pro­gra­mas más gran­des y am­bi­cio­sos, con el que se ins­tau­ra el rei­na­do de la bio­lo­gía mo­le­cu­lar y la ge­né­ti­ca. Pa­ra re­mar­car su im­por­tan­cia, el bió­lo­go Wi­lliam Gil­bert de­cla­ró que “la bús­que­da del grial bio­ló­gi­co con­ti­nuó du­ran­te el pa­so del si­glo XIX al XX, pe­ro ha en­tra­do en su fa­se cul­mi­nan­te con la re­cien­te crea­ción del Pro­yec­to Ge­no­ma Hu­ma­no, cu­yo ob­je­ti­vo úl­ti­mo es el co­no­ci­mien­to de to­dos los de­ta­lles de nues­tro ge­no­ma”.

En las dos úl­ti­mas dé­ca­das, se han lo­gra­do avan­ces muy sig­ni­fi­ca­ti­vos en la com­pren­sión de la es­truc­tu­ra y fun­ción del ge­no­ma hu­ma­no. Mu­chos con­si­de­ran es­to una ver­da­de­ra re­vo­lu­ción cien­tí­fi­ca de pro­por­cio­nes in­cal­cu­la­bles, por­que su co­no­ci­mien­to per­mi­ti­ría pe­ne­trar el có­di­go de la vi­da pa­ra in­ter­ve­nir en él, des­de una su­pues­ta pos­tu­ra ra­cio­nal. Es­ta cul­tu­ra, emi­nen­te­men­te prag­má­ti­ca, que fu­sio­na la cien­cia y la tec­no­lo­gía, se le ha de­no­mi­na­do tec­no­cien­cia. La im­pre­sio­nan­te tec­no­lo­gía de­sa­rro­lla­da en tor­no al es­tu­dio del ge­no­ma hu­ma­no po­si­bi­li­ta no só­lo su des­crip­ción y co­no­ci­mien­to, si­no la ca­pa­ci­dad de ma­ni­pu­lar­lo. És­ta es co­no­ci­da, en tér­mi­nos ge­ne­ra­les, co­mo in­ge­nie­ría ge­né­ti­ca, que es el es­tu­dio de to­do lo que pue­da lo­grar­se ope­ran­do téc­ni­ca­men­te tan­to or­ga­nis­mos co­mo pro­duc­tos que de ellos se de­ri­van; lo cual ne­ce­sa­ria­men­te im­pac­ta en el or­den de la na­tu­ra­le­za. Ba­jo es­tas cir­cuns­tan­cias, es to­tal­men­te com­pren­si­ble que se abran es­pa­cios a los pro­ble­mas de cor­te éti­co.

En 1953, J. Wat­son y F. Crick pu­bli­ca­ron en la re­vis­ta Na­tu­re un ar­tícu­lo en el que des­cri­bían el des­cu­bri­mien­to que inau­gu­ró es­te nue­vo im­pul­so de las cien­cias y que tie­ne su cen­tro en la ge­né­ti­ca y la bio­lo­gía mo­le­cu­lar. Lo ex­pli­ca­ban de for­ma bas­tan­te sen­ci­lla: “de­sea­mos pro­po­ner una es­truc­tu­ra pa­ra la mo­lé­cu­la de áci­do de­so­xi­rri­bo­nu­clei­co (adn), és­ta tie­ne ca­rac­te­rís­ti­cas nue­vas de con­si­de­ra­ble in­te­rés bio­ló­gi­co”. An­tes de que es­te mo­de­lo fes­te­ja­ra sus cin­cuen­ta años, en 2003, el Pro­yec­to Ge­no­ma Hu­ma­no en­tró en la eta­pa de de­li­mi­tar el nú­me­ro de ge­nes que com­po­nen nues­tro ge­no­ma, así co­mo la des­crip­ción de una gran can­ti­dad de se­cuen­cias en es­tos; por eso re­sul­ta más sig­ni­fi­ca­ti­vo el co­ro­la­rio del tex­to de Wat­son y Crick, “no se nos ha es­ca­pa­do que el em­pa­re­ja­mien­to de las ba­ses que he­mos pos­tu­la­do su­gie­re in­me­dia­ta­men­te un po­si­ble me­ca­nis­mo de co­pia del ma­te­rial ge­néti­co”.

Por ge­no­ma en­ten­de­mos to­do el ma­te­rial ge­né­ti­co que es­tá con­te­ni­do en los cro­mo­so­mas de un or­ga­nis­mo o, en tér­mi­nos más ge­ne­ra­les, pue­de de­cir­se que es el pa­tri­mo­nio ge­né­tico de ca­da in­di­vi­duo. Des­de ha­ce mu­cho se pre­su­po­nía que el co­no­ci­mien­to de es­te pa­tri­mo­nio apor­ta­ría una gran can­ti­dad de in­for­ma­ción y pro­mo­ve­ría el de­sa­rro­llo de mé­to­dos pa­ra cu­rar, co­rre­gir o ate­nuar los efec­tos de al­gu­na en­fer­me­dad, o tra­tar va­rias de las mal­for­ma­cio­nes que afec­tan al ser hu­ma­no.

En la dé­ca­da de los no­ven­tas, las in­ves­ti­ga­cio­nes en ge­né­ti­ca im­pul­sa­ron los pri­me­ros in­ten­tos en te­ra­pia ge­né­ti­ca, in­ves­ti­ga­ción cro­mo­só­mi­ca en bus­ca de los ge­nes del cán­cer, se­lec­ción ge­né­ti­ca del pri­mer em­brión hu­ma­no, et­cé­te­ra. Sin em­bar­go, fue en los al­bo­res de esa dé­ca­da cuan­do real­men­te se en­tro­ni­za­ron la ge­né­ti­ca y la bio­lo­gía mo­le­cu­lar con el Pro­yec­to Ge­no­ma Hu­ma­no, que ten­dría uno de los más gran­des pre­su­pues­tos asig­na­do a la cien­cia —3 000 mi­llo­nes de dó­la­res.

A la ca­be­za del pro­yec­to, in­vi­ta­do por los Ins­ti­tu­tos Na­cio­na­les de Sa­lud de los Es­ta­dos Uni­dos, es­ta­ba el in­ves­ti­ga­dor de la Uni­ver­si­dad de Mi­chi­gan Fran­cis Co­llins, quien se ha­bía ano­ta­do éxi­tos ta­les co­mo la iden­ti­fi­ca­ción del gen de la fi­bro­sis quís­ti­ca, el del cán­cer de la neu­ro­fi­bro­ma­to­sis y otros más. Tam­bién fue pro­pues­to pa­ra es­te pro­gra­ma J. Craig Ven­ter, quien tra­ba­jan­do en los mis­mos ins­ti­tu­tos, ha­bía des­cu­bier­to un in­no­va­dor mé­to­do pa­ra ob­te­ner una gran can­ti­dad de da­tos de se­cuen­cias del adn de mu­chos ge­nes, con el que iden­ti­fi­có ge­nes en te­ji­dos hu­ma­nos. La aso­cia­ción de es­tos dos gran­des cien­tí­fi­cos te­nía co­mo ob­je­ti­vo ob­te­ner la se­cuen­cia com­ple­ta del ge­no­ma hu­ma­no en el año 2005.

Na­da ha­cía su­po­ner que va­rios años des­pués, Ven­ter se se­pa­ra­ría de la in­ves­ti­ga­ción pú­bli­ca, acep­tan­do la pre­si­den­cia de una ins­ti­tu­ción pri­va­da de­cla­ra­da co­mo no lu­cra­ti­va pa­ra lle­var a ca­bo in­ves­ti­ga­cio­nes en la mis­ma lí­nea. Es­ta de­ci­sión y el per­fec­cio­na­mien­to de su mé­to­do pa­ra de­sen­tra­ñar la se­cuen­cia­ción com­ple­ta del ge­no­ma hu­ma­no fue­ron su­fi­cien­tes pa­­ra ate­mo­ri­zar a los ciu­da­da­nos del mun­do, prin­ci­pal­men­te en los paí­ses don­de se rea­li­za­ba es­te pro­gra­ma, alar­ma­dos por el he­cho de que una em­pre­sa pri­va­da tu­vie­ra la pri­mi­cia de es­te co­no­ci­mien­to; la sim­ple idea de que el pro­yec­to pa­sa­ra de pú­bli­co a pri­va­do des­per­tó una enor­me in­quie­tud en la co­mu­ni­dad in­ter­na­cio­nal, se te­mía que Ven­ter se apro­pia­ra de lo que es con­si­de­ra­do co­mo un de­re­cho ina­lie­na­ble del ser hu­ma­no, su ser ge­né­tico.

Aun­que par­te de es­ta preo­cu­pa­ción se ate­nuó cuan­do en In­gla­te­rra, la Fun­da­ción Well­co­me in­cre­men­tó sig­ni­fi­ca­ti­va­men­te los fon­dos al San­ger Cen­tre des­ti­na­dos a la se­cuen­cia­ción del ge­no­ma hu­ma­no, esa si­tua­ción con­fu­sa, am­bi­gua y des­con­cer­tan­te fue la pie­dra de to­que que sen­si­bi­li­zó a los ciu­da­da­nos en lo que ata­ñía a la in­ves­ti­ga­ción mis­ma y a las re­per­cu­sio­nes de los re­sul­ta­dos del Pro­yec­to Ge­no­ma Hu­ma­no.

Por su par­te, Ven­ter y otros in­ves­ti­ga­do­res de su equi­po, pa­ra apa­ci­guar las dis­tin­tas ma­ni­fes­ta­cio­nes de la co­mu­ni­dad, ex­pre­sa­ron su de­seo de “po­der es­ta­ble­cer una aso­cia­ción mu­tua­men­te sa­tis­fac­to­ria en­tre las ins­ti­tu­cio­nes pú­bli­cas y pri­va­das, ya que unas y otras de­sem­pe­ñan un im­por­tan­te pa­pel en la apli­ca­ción de las ma­ra­vi­llas de la bio­lo­gía mo­le­cu­lar en be­ne­fi­cio de to­dos”.
El pro­yec­to no ha lo­gra­do des­lin­dar­se de es­tas in­quie­tu­des, a pe­sar de que prác­ti­ca­men­te des­de que fue con­ce­bi­do, con­for­me a los re­cla­mos pú­bli­cos, es­ta­ble­ció la im­por­tan­cia de acom­pa­ñar­lo de un Co­mi­té de bioé­ti­ca, pa­ra mo­ni­to­rear los pro­gre­sos cien­tí­fi­cos rea­li­za­dos en es­te cam­po.
En par­ti­cu­lar, los Es­ta­dos Uni­dos de­di­ca­ron 5% del pre­su­pues­to asig­na­do al pro­yec­to pa­ra apo­yar la la­bor de los co­mi­tés de éti­ca, y la Co­mu­ni­dad Eu­ro­pea jun­to con Ca­na­dá de­ci­die­ron de­di­car 8%. En­tre otras co­sas, con es­tos re­cur­sos se ela­bo­ró “la de­cla­ra­ción uni­ver­sal de la unesco”, es­pe­cí­fi­ca­men­te so­bre la bioé­ti­ca, y la Con­ven­ción eu­ro­pea so­bre los de­re­chos hu­ma­nos y la bio­me­di­ci­na en 1997.

Las pro­pues­tas ema­na­das de es­tos even­tos fue­ron adop­ta­das por las Na­cio­nes Uni­das en 1998, es­ta­ble­cien­do, en­tre otros acuer­dos, que “las con­se­cuen­cias éti­cas y so­cia­les de las in­ves­ti­ga­cio­nes en el ser hu­ma­no im­po­nen a los in­ves­ti­ga­do­res res­pon­sa­bi­li­da­des de ri­gor, pru­den­cia, pro­bi­dad in­te­lec­tual e in­te­gri­dad, tan­to en la rea­li­za­ción de sus tra­ba­jos co­mo en la pre­sen­ta­ción y uti­li­za­ción de sus re­sul­ta­dos”.

En es­te mar­co, la po­si­ción de al­gu­nas dis­ci­pli­nas cien­tí­fi­cas al fi­nal del si­glo xx fue se­ve­ra­men­te cues­tio­na­da, por­que no po­dían dar cuen­ta de sí mis­mas; es­to era bas­tan­te preo­cu­pan­te en cam­pos co­mo la bio­lo­gía mo­le­cu­lar y la ge­né­ti­ca, don­de las apli­ca­cio­nes de sus des­cu­bri­mien­tos e in­ven­cio­nes pue­den trans­for­mar téc­ni­ca­men­te el mun­do, el cual fi­nal­men­te se­ría en gran me­di­da su re­sul­ta­do. Así, pue­de afir­mar­se que no son las cien­cias las que se en­cuen­tran en cri­sis, si­no la pro­pia vi­da mo­der­na. Cri­sis que ha per­mea­do la con­cien­cia co­lec­ti­va, po­si­bi­li­tan­do evi­den­ciar­la y cris­ta­li­zar los prin­ci­pa­les re­cla­mos en la par­ce­la de los pro­ble­mas éti­cos.

La bioética, ¿redención o solución?


La bioé­ti­ca se ori­gi­na a par­tir de los im­pre­sio­nan­tes avan­ces cien­tí­fi­cos y tec­no­ló­gi­cos de me­dia­dos del si­glo xx, ca­rac­te­ri­za­dos por sus fuer­tes con­no­ta­cio­nes en los ám­bi­tos éti­co, so­cial y ju­rí­di­co. En­tre ellos se cuen­tan los trans­plan­tes de ór­ga­nos —re­la­cio­na­dos con la éti­ca en re­fe­ren­cia al cuer­po y su in­te­gri­dad—, los diag­nós­ti­cos pre­na­tal y de la muer­te ce­re­bral, la re­la­ción mé­di­co-pa­cien­te y otras más.

Des­de es­ta óp­ti­ca, la gran can­ti­dad de du­das, am­bi­güe­da­des y de­sa­fíos que el de­sa­rro­llo de las cien­cias y tec­no­lo­gías re­la­cio­na­das con la vi­da cons­tan­te­men­te plan­tean, in­du­cen a cues­tio­nar el sig­ni­fi­ca­do de la vi­da hu­ma­na pa­ra las cien­cias, in­vo­lu­crán­do­las en ám­bi­tos en los que tra­di­cio­nal­men­te tra­ta­ban de man­te­ner­se apar­ta­das. La ges­ta­ción de un enor­me po­der de ma­ni­pu­la­ción so­bre la vi­da hu­ma­na y so­bre la na­tu­ra­le­za, ad­qui­ri­do con ba­se en un con­jun­to de co­no­ci­mien­tos tan con­tro­ver­ti­dos, mo­ti­vó la du­da de que si bas­ta­ba que al­go fue­ra téc­ni­ca­men­te po­si­ble pa­ra que tam­bién sea éti­ca­men­te acep­ta­ble.

A par­tir de es­te cues­tio­na­mien­to la bioé­ti­ca fue per­fi­lán­do­se co­mo el es­pa­cio aca­dé­mi­co cu­yo pri­mer ob­je­ti­vo era sus­ten­tar la res­pon­sa­bi­li­dad de los cien­tí­fi­cos, en un sen­ti­do bas­tan­te am­plio, fren­te a los des­cu­bri­mien­tos e in­ven­cio­nes de la cien­cia y la tec­no­lo­gía, es­pe­cial­men­te tra­tán­do­se de as­pec­tos di­rec­ta o in­di­rec­ta­men­te re­la­cio­na­dos con la vi­da hu­ma­na. La pa­ter­ni­dad de es­ta nue­va dis­ci­pli­na le co­rres­pon­de a Van Rans­se­laer Pot­ter, des­de la cons­truc­ción del neo­lo­gis­mo ela­bo­ra­do del la­tín bios (vi­da) y et­hos (va­lo­res), has­ta el pro­pó­si­to de con­tri­buir al fu­tu­ro de la es­pe­cie hu­ma­na.

En dos ar­tí­cu­los y un li­bro, Pot­ter ex­po­ne su idea de la bioé­ti­ca. En el pri­mer ar­tí­cu­lo, “Bioet­hics, the science of sur­vi­val” de 1970, acu­ño el tér­mi­no que apa­re­ció por pri­me­ra vez un año más tar­de; en el se­gun­do “Bio­ethics” y en su li­bro Bioet­hics, Brid­ge to the Fu­tu­re, des­cri­be los ob­je­ti­vos plan­tea­dos pa­ra es­ta dis­ci­pli­na en tér­mi­nos de una fruc­tí­fe­ra sim­bio­sis de dos cul­tu­ras, cu­ya co­mu­ni­ca­ción no es sen­ci­lla, la de las cien­cias na­tu­ra­les y la de las hu­ma­ni­da­des. En 1975, en su dis­cur­so “Hu­mility with res­pon­sa­bi­lity”, Pot­ter ha­ce hin­ca­pié en el fin que de­be per­se­guir la bioé­ti­ca, ana­li­zar y uti­li­zar los co­no­ci­mien­tos sur­gi­dos de las cien­cias y las tec­no­lo­gías, pa­ra ga­ran­ti­zar la su­per­vi­ven­cia de la hu­ma­ni­dad y me­jo­rar sus con­di­cio­nes de vi­da.

Aun­que es jus­to el re­co­no­ci­mien­to pa­ra Pot­ter, An­dré He­lle­gers del Ken­nedy Ins­ti­tu­te es quien le pro­por­cio­na a la bioé­ti­ca una de­fi­ni­ción más pre­ci­sa al ca­rac­te­ri­zar­la co­mo un diá­lo­go en­tre dis­tin­tas dis­ci­pli­nas pa­ra con­fi­gu­rar un fu­tu­ro ple­na­men­te hu­ma­no, y los in­ter­lo­cu­to­res idea­les de es­te diá­lo­go son, se­gún él, los hu­ma­nis­tas y los mo­ra­lis­tas. E. D. Pe­lle­grino am­plía el en­cuen­tro en­tre la cien­cia y la éti­ca y con­cre­ti­za la in­te­rre­la­ción de do­cen­cia y bioé­ti­ca. A su vez, D. Ca­lla­han plan­tea que la bioé­ti­ca “con­sis­te en ayu­dar a los pro­fe­sio­na­les y al pú­bli­co en ge­ne­ral en la com­pren­sión de los pro­ble­mas éti­cos y so­cia­les de­ri­va­dos del pro­gre­so de las cien­cias de la vi­da”.

Sin em­bar­go, prác­ti­ca­men­te to­das las pro­pues­tas pa­ra es­ta­ble­cer los prin­ci­pios es­truc­tu­ra­les de la bioé­ti­ca han en­fren­ta­do di­ver­sas crí­ti­cas. A pe­sar de ello, du­ran­te las úl­ti­mas dos dé­ca­das los es­tu­dio­sos en es­te cam­po han adop­ta­do la pro­pues­ta de Chil­dress y Beau­champ, em­plea­da a me­nu­do en los de­ba­tes y po­lé­mi­cas so­bre bio­éti­ca, ba­sa­da en con­cep­tos muy es­pe­cí­fi­cos co­mo au­to­no­mía, be­ne­fi­cen­cia, no ma­le­fi­cen­cia y jus­ti­cia, co­mo mar­co mí­ni­mo orien­ta­do a la re­so­lu­ción de con­flic­tos y pro­ble­mas que ata­ñen a la éti­ca.

Gran par­te de los ac­tua­les avan­ces cien­tí­fi­cos y tec­no­ló­gi­cos vie­nen acom­pa­ña­dos de una fuer­te do­sis de apor­ta­cio­nes cu­yas apli­ca­cio­nes tie­nen un im­pac­to po­si­ti­vo en el bie­nes­tar y la sa­lud hu­ma­na, pe­ro tam­bién pre­sen­tan ries­gos e im­pli­ca­cio­nes so­cia­les, po­lí­ti­cas, eco­nó­mi­cas y mo­ra­les que no de­ben sos­la­yar­se; des­de lue­go, ha­bría que evi­tar que la con­tro­ver­sia se es­ta­blez­ca en­tre un su­pues­to mal uso del co­no­ci­mien­to y la po­si­ble cu­ra o re­cu­pe­ra­ción de en­fer­me­da­des ge­né­ticas.

Por ejem­plo, una cla­ra y vi­si­ble co­ne­xión en­tre el Pro­yec­to Ge­no­ma Hu­ma­no y la bioé­ti­ca sur­ge de la po­si­bi­li­dad de pa­ten­tar ge­nes y or­ga­nis­mos, mos­tran­do la in­fluen­cia del as­pec­to co­mer­cial so­bre el que­ha­cer cien­tí­fico. Es­te pro­ble­ma ya se ha­bía pre­sen­ta­do, re­cor­de­mos los ca­sos de orga­nis­mos trans­gé­ni­cos co­mo el mi­cror­ga­nis­mo ca­paz de di­ge­rir pe­tró­leo en 1980 o el ra­tón di­se­ña­do ex­pre­sa­men­te pa­ra el es­tu­dio del cán­cer en 1988. En la mis­ma dé­ca­da, se pa­ten­ta­ron ge­nes re­la­cio­na­dos con al­gún pro­ble­ma o en­fer­me­dad ge­né­ti­ca, prin­ci­pal­men­te re­la­ti­vos a su diag­nós­ti­co, como los ge­nes aso­cia­dos a la neu­ro­fi­bro­ma­to­sis ti­po I y los im­pli­ca­dos en la fi­bro­sis quís­ti­ca.

En tor­no a la cues­tión de pa­ten­tar los ge­nes, se pre­sen­tan las dis­cu­sio­nes más fuer­tes res­pec­to al Pro­yec­to Ge­no­ma Hu­ma­no. Al gra­do que des­de su ini­cio los cien­tí­fi­cos su­gi­rie­ron al­gu­nas di­rec­tri­ces so­bre la pro­pie­dad in­te­lec­tual del ge­no­ma hu­ma­no; el mis­mo Ven­ter plan­teó la ne­ce­si­dad de pu­bli­car la se­cuen­cia com­ple­ta del ge­no­ma con el fin de evi­tar que una em­pre­sa pri­va­da se atri­bu­ye­ra su pro­pie­dad. Pa­ra fun­da­men­tar la pro­pues­ta, par­tía de la con­ven­ción de que una pa­ten­te se otor­ga si cum­plía los si­guien­tes re­qui­si­tos: que el pro­duc­to sea nue­vo —o no­ve­do­so—, in­ven­ti­vo —que no re­sul­te ob­vio ni pa­ra el es­pe­cia­lis­ta en el te­ma—, y útil —que se re­la­cio­ne con al­gu­na uti­li­dad in­dus­trial—; Ven­ter y otros de sus co­le­gas, sos­te­nían que al ser pu­bli­ca­do no se cum­pli­ría el re­qui­si­to de no­ve­do­so.

Otro la­do del de­ba­te dis­cu­rre so­bre los con­cep­tos de in­ven­to o des­cu­bri­mien­to; con­cre­ta­men­te los ge­nes del ge­no­ma hu­ma­no se en­cuen­tran allí des­de ha­ce una gran can­ti­dad de tiem­po y se trans­mi­ten de ge­ne­ra­ción en ge­ne­ra­ción. Sin em­bar­go, la am­bi­güe­dad con que en oca­sio­nes se ma­neja el con­cep­to de gen re­sul­ta en di­fe­ren­tes in­ter­pre­ta­cio­nes pa­ra pa­ten­tar­los. Ba­jo es­te es­pec­tro pue­de con­si­de­rar­se la pre­gun­ta de si un gen se des­cu­bre o se in­ven­ta; en paí­ses co­mo los Es­ta­dos Uni­dos no se es­ta­ble­ce una cla­ra dis­tin­ción, lo que per­mi­te una gran fle­xi­bi­li­dad al pro­ce­so de pa­ten­tar. El pun­to de la di­fe­ren­cia es di­fí­cil de es­ta­ble­cer, ya que la se­cuen­cia­ción de ge­nes se ha vuel­to al­go ru­ti­na­rio; no obs­tan­te, hay que con­si­de­rar que pa­ra la bús­que­da de una de­ter­mi­na­da se­cuen­cia o gen, el cien­tí­fi­co de­be sa­ber lo que bus­ca o lo que es­pe­ra en­con­trar.

En pri­me­ra ins­tan­cia, la uti­li­dad es­ta­ría re­fe­ri­da a los ge­nes cu­ya apli­ca­ción in­dus­trial no tie­ne dis­cu­sión, co­mo los que pro­du­cen in­su­li­na u otra pro­teí­na te­ra­péu­ti­ca o, en el ca­so de la bio­tec­no­lo­gía ve­ge­tal, los que me­jo­ran la pro­duc­ción agrí­co­la; un se­gun­do ca­so se­rían los que es­tán re­la­cio­na­dos con pro­ce­sos bio­ló­gi­cos, co­mo los neu­ro­trans­mi­so­res; fi­nal­men­te en­con­tra­mos los que cons­ti­tu­yen una he­rra­mien­ta in­dis­pen­sa­ble pa­ra rea­li­zar el diag­nós­ti­co de de­ter­mi­na­da en­fer­me­dad. Aquí hay que con­si­de­rar el pa­pel que jue­ga la mu­ta­ción en la po­si­bi­li­dad de ser pa­ten­ta­do; por ejem­plo, cuan­do la mu­ta­ción de un gen es la cau­san­te de la en­fer­me­dad y per­mi­te de­tec­tar­la.

So­bre la ba­se de las di­fi­cul­ta­des que im­pli­ca de­fi­nir ca­da pa­so o as­pec­to en el es­tu­dio del ge­no­ma hu­ma­no, mu­chos gru­pos e ins­ti­tu­cio­nes re­cha­zan las pa­ten­tes de ge­nes; sin es­tar de acuer­do con es­te cri­te­rio, no pue­de sos­la­yar­se que la pa­ten­te so­bre prue­bas diag­nós­ti­cas otor­ga­das a un la­bo­ra­to­rio en­ca­re­ce el pro­duc­to de tal ma­ne­ra que re­sul­ta inac­ce­si­ble pa­ra mu­chos in­di­vi­duos que lo re­quie­ren, co­mo la prue­ba pa­ra de­tec­tar el Alz­hei­mer. Por otra par­te, ca­be re­cor­dar que a pe­sar de la re­co­men­da­ción de la unes­co en 1997, don­de pro­po­ne que el ge­no­ma hu­ma­no en su es­ta­do na­tu­ral no de­be ser co­mer­cia­li­za­do, las prác­ti­cas pa­ra pa­ten­tar­lo la con­tra­di­cen y aho­ra en el es­tra­do se de­ba­te so­bre el sig­ni­fi­ca­do del es­ta­do na­tu­ral de un gen.

Por su par­te, la Or­ga­ni­za­ción In­ter­na­cio­nal del Ge­no­ma Hu­ma­no, fun­da­da en 1988, pro­pu­so re­par­tir los be­ne­fi­cios ob­te­ni­dos pa­ra in­ver­tir en in­ves­ti­ga­ción o bien en la in­fraes­truc­tu­ra que és­ta re­quie­re. Sin em­bar­go, el snp Con­sor­tium creó un ban­co de ge­nes, el First Ge­ne­tic Trust de Chica­go, cu­ya in­for­ma­ción al­ma­ce­na­da —pro­ve­nien­te de uni­ver­si­da­des, ins­ti­tu­tos de in­ves­ti­ga­ción, et­cé­te­ra—, sólo pue­de ser con­sul­ta­da con un per­miso.

Au­na­do a es­to, la co­mer­cia­li­za­ción de la in­for­ma­ción ob­te­ni­da del ge­no­ma hu­ma­no re­sul­ta evi­den­te si con­si­de­ra­mos la pro­li­fe­ra­ción de em­pre­sas de se­gu­ros re­la­cio­na­das con los ge­nes y la sa­lud. En res­pues­ta se ha crea­do una co­mi­sión pa­ra re­gu­lar las re­la­cio­nes en­tre la ge­né­ti­ca y las com­pa­ñías ase­gu­ra­do­ras, co­mo la Ge­ne­tics and In­su­ran­ce Com­mit­tee en Gran Bre­ta­ña. La pa­ten­te de­po­si­ta­da en los Es­ta­dos Uni­dos de un gen hu­ma­no —que per­te­ne­ce a un in­di­vi­duo ra­di­ca­do en Nue­va Gui­nea— avi­vó la dis­cu­sión y con­du­ce a re­con­si­de­rar las im­pli­ca­cio­nes y ries­gos que con­lle­va tra­ba­jar con mues­tras de ma­te­rial vi­vo. Al pa­re­cer, el pro­ble­ma de pa­ten­tar ge­nes, se­cuen­cias, mé­to­dos y otros ele­men­tos ge­né­ti­cos se vuel­ve un pro­ce­so irre­ver­si­ble an­te la len­ti­tud y la pro­ble­má­ti­ca al­re­de­dor de la le­gis­la­ción co­rres­pon­dien­te. Por ejem­plo, con la tec­no­lo­gía de adn re­com­bi­nan­te, la in­ge­nie­ría ge­né­ti­ca se per­fi­la co­mo el rey Mi­das del pre­sen­te si­glo, ya que con la ayu­da de ins­ti­tu­cio­nes y em­pre­sas de­di­ca­das al es­tu­dio y co­mer­cia­li­za­ción del ge­no­ma hu­ma­no se pre­ten­de con­ver­tir al ma­te­rial ge­né­ti­co en oro.

Por úl­ti­mo, los re­za­gos y di­fi­cul­ta­des en la le­gis­la­ción no sig­ni­fi­ca ol­vi­dar que, tra­tán­do­se del ge­no­ma hu­ma­no, de­be cons­ti­tuir un prin­ci­pio ina­lie­na­ble el que nin­gún in­di­vi­duo pue­de ser el me­dio o la he­rra­mien­ta de na­die más, así co­mo que tam­po­co se le pue­de pri­var de sus de­re­chos fun­da­men­ta­les. Es ne­ce­sa­ria una re­de­fi­ni­ción del con­cep­to de vi­da hu­ma­na ema­na­do de la bioé­ti­ca, con la par­ti­ci­pa­ción de per­so­nas mo­ra­les, ins­ti­tu­cio­nes y co­mi­tés de bioé­ti­ca, pa­ra de­jar cla­ra­men­te asen­ta­do que el ser hu­ma­no es el fin en sí mis­mo y no el me­dio pa­ra otros fi­nes que va­yan en de­tri­men­to de su au­to­no­mía.
Nancy G. Mi­ra­ve­te No­ve­lo
Lau­ra Suá­rez y Ló­pez Gua­zo
Co­le­gio de Cien­cias y Hu­ma­ni­da­des,
Plan­tel Sur,
Uni­ver­si­dad Na­cio­nal Au­tó­no­ma de Mé­xi­co.
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como citar este artículo

Miravete Novelo, Nancy G. y Suárez y López Guazo, Laura. (2005). La bioética y el proyecto genoma humano. Ciencias 79, julio-septiembre, 66-73. [En línea]
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